FUNDATIA ROMANA PENTRU BOLILE LIZOZOMALE
FUNDATIA ROMANA PENTRU BOLILE LIZOZOMALE a luat fiinta ca o necesitate a strangerii si a cunoasterii reciproce a persoanelor cu aceleasi suferinte , in anii in care s-au pus bazele infiintarii acestei fundatii maladia Gaucher era socotita ca BOALA FARA TRATAMENT . Fundaţia Romană pentru Bolile Lizozomale a fost înfiinţată în anul 1998 cu scopul susţinerii activităţii de diagnostic, depistare a pacienţilor cu boli lizozomale, obţinerii tratamentului acestor pacienţi, informarea şi asistenţa pacienţilor cu boli lizozomale şi a familiilor acestora, suport moral, colaborarea cu asociaţii de profil din străinătate, îndrumarea pentru evaluare medicală de specialitate şi răspândirea informaţiilor specifice.În cadrul bolilor lizozomale intră mai multe afecţiuni cu transmitere genetică : boala Gaucher , boala Fabry , boala Pompe , boala Nieman-Pick , Mucopolizaharidozele de tip I, II, III si IV.
Sunt boli rare, întâlnite la un număr redus de pacienţi, fie din cauza dificultăţii stabilirii diagnosticului, fie pentru că afectează vârste foarte tinere şi din cauza gravităţii şi evoluţiei lor rapide sunt însoţite rapid de decesul pacienţilor
Vrem ca prin intermediul acestui site sa dam o mana de ajutor oamenilor care sufera de boli lizozomale.
Multumim celor care s-au implicat si se implica in continuare ca NOI sa putem trai si sa ne bucuram de viata.
IN NUMELE PACIENTILOR ADUCEM MII DE MULTUMIRI TUTUROR CELOR CARE NE-AU AJUTAT SI NE AJUTA SA TRECEM MAI USOR PESTE ACEASTA SUFERINTA!