Participări / Evenimente
Prima Conferință a Pacienților cu Boli Lizozomale din România
Eveniment Hibrid
Locația: Hotelul Grand Napoca, Str.Octavian Goga 1, Cluj-Napoca
ZIUA INTERNATIONALA GAUCHER
56
239
Fundația Română pentru Bolile Lizozomale a celebrat la Tg. Jiu ” Ziua Internațională Gaucher”, în program a fost inclusă și vizitarea operelor marelui sculptor Constantin Brancusi.
Management Modern al Asociatiilor de Pacienti 2016
56
239
Participarea FRBL la Conferinta Nationala de Management Modern al Asociatiilor de Pacienti 2016.
Ziua Internaţională a Bolilor Rare - Cluj
56
239
Din 2007 se desfășoară la Cluj manifestări ştiinţifice şi de informare cu privire la specificul bolilor rare, stadiul actual al cercetărilor și noile cazuri depistate.
Acțiunea ”O floare pentru medicul meu!”
56
239
Acțiunea a fost demarată în 2010 iar de atunci se repetă anual în spitalele: Universitar , Fundeni , Colentina și Floreasca, în cadrul acțiunii oferim medicilor o floare însoțită de pliante
în care este descrisă boala Gauher.